Blog

Blog stopt

14-04-2016 09:49

Ik ben de afgelopen tijd niet erg actief meer met het schrijven van een blog. 

Dit komt omdat alles redelijk stabiel blijft en omdat ik mijn focus op andere dingen heb gelegd.

Ik geniet van alles wat ik nog wel kan en van de mensen om mij heen. Ik heb ook afscheid genomen van de besloten Facebook groep met lotgenoten. 

Mochten er grote ontwikkelingen komen, dan plaats ik dit hier uiteraard nog wel. Ook reacties in het gastenboek of reacties via het contact formulier blijf ik beantwoorden.

De website blijft dus (vooralsnog) bestaan...

4 jaar ziek

22-01-2016 22:15

Inmiddels ben ik alweer ruim 4 jaar ziek. 

Gek genoeg voelt het veel langer. 

Hoe dat kan? Ik weet inmiddels niet beter. Mijn leven is er helemaal op aangepast en ik heb het redelijk geaccepteerd. Ik ben er niet meer elke minuut mee bezig. 

Er zijn beperkingen, maar misschien nog wel veel meer mogelijkheden dan beperkingen. 

Natuurlijk hoop ik dat het ooit helemaal over zal gaan, maar tot die tijd geniet ik van alles wat ik wel kan en de lieve mensen om mij heen. 


Er zijn momenten waarop ik mij weer besef hoeveel ik ben kwijtgeraakt (stuk vrijheid, gezondheid, werk, vertrouwen in m'n lichaam, etc) en ga ik mij weer vergelijken met het leven van leeftijdsgenoten. Dat is pijnlijk, maar ik kijk veel vaker terug naar wat ik in de tussentijd heb bereikt. M'n leven is veranderd, en ik ben mee veranderd. En ik blijf erbij: al deze ellende heeft mij ook zoveel goeds opgeleverd. 


De ziekte krijgt een steeds kleinere rol in mijn leven, doordat ik meer aandacht besteed aan andere belangrijkere dingen. En dat maakt het leven een stukje mooier :-)

Zoals beloofd weer een update

26-11-2015 12:39

Het heeft langer op zich laten wachten dan gepland, maar hier is dan mijn update.

 

In september werd ik plotseling verrast met een terugval. Totaal onverwachts en totaal niet welkom. Ik baalde ontzettend. Het ging zo goed de laatste tijd, ik had dit niet zien aankomen. Gelukkig viel de schade al met al mee en ben ik totaal 12 dagen ziek geweest. Misschien is het wel goed geweest om weer even te weten waar je staat en dat ik moet blijven letten op m'n grenzen (aldus de wijze woorden van m'n vriend).

 

Verder is het de afgelopen tijd wel goed gegaan. Ik ga met veel plezier naar mijn werk en voel me nog erg gelukkig thuis.

 

Laatst stuurde mijn tante mij een afbeelding:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ontzettend treffend en herkenbaar. De ziekte zelf raakt niet op de achtergrond, maar de manier waarop ik er nu mee om ga zorgt ervoor dat andere dingen net zo belangrijk zijn geworden. Niet alles draait om ziek zijn. Het belemmert mij, maar aan de andere kant geniet ik zo van alle andere dingen. En zo hoort het denk ik te zijn. Het leven is zoveel meer dan alleen de beperkingen. 

 

Kortgeleden had ik een telefonische afspraak met mijn behandelaar. Deze heb ik verschoven, omdat ik eigenlijk niets nieuws te melden heb. Het is allemaal weer stabiel en ik voel me er goed bij.

 

Mijn ouders hoef ik nu een stuk minder om hulp te vragen. Dit vind ik prettig. Op deze manier is de relatie "normaler", we spreken af als we iets leuks samen willen doen en gaan bij elkaar langs, zonder dat er altijd iets gedaan moet worden. Ik ben ze natuurlijk erg dankbaar voor alles wat ze hebben gedaan en nog steeds willen doen. Ik bof er maar mee...

 

Ik kijk uit naar december. Een gezellige maand die ik nu samen met mijn vriend kan vieren. 

Video en nieuws

30-09-2015 18:14

Tip:

Er is een nieuwe video geplaatst over "omdenken".

Ook zijn de nieuwsberichten aangevuld. 

5000 unieke bezoekers!!!!

21-09-2015 21:39

Vandaag is de teller op 5000 gekomen! En dat in nog geen 4 jaar tijd, super!!

Nog steeds weten mensen mijn site te vinden en worden er ervaringen uitgewisseld. Bedankt voor jullie reacties en het lezen van de blogs. Binnenkort komt er weer een update, dus houd het in de gaten!

2015 is mijn jaar!

19-06-2015 22:59

Wat een fijn jaar. Het jaar is nog lang niet voorbij, maar de eerste helft pakt niemand mij meer af :-). 

Eindelijk lijkt het geluk mij weer te hebben gevonden en andersom. 


Ben ik beter? Zijn mijn klachten weg? Nee, dat helaas niet, maar ik zit wel veel beter in mijn vel. Ook heb ik veel dingen voor elkaar gekregen, waarvan ik vind dat ik het nodig heb en waarvoor ik hard gewerkt heb om dit te bereiken. Ik merk aan mijzelf dat ik beter voor mijzelf op durf te komen. Voorheen was ik erg afwachtend, nu ga ik gesprekken goed voorbereid in, met een duidelijk doel voor ogen. En dit lijkt te werken! 


Ik heb een vast contract op mijn werk gekregen. Dit had ik al wel bij de werkgever, maar nog niet op deze afdeling. Het afgelopen jaar heb ik goed genoeg kunnen bewijzen dat ik, ondanks mijn aandoening, wel kan werken en mij nuttig kan maken. Nu heb ik ook wel de perfecte werkplek en werkzaamheden te pakken, wat precies past bij wat ik wel/niet kan. Ik krijg veel vrijheid om dit zelf in te vullen.


Mijn relatie verloopt ook nog steeds super goed. De POTS is absoluut geen "dingetje". Het enige dat hij weleens jammer vindt, is dat we soms moeilijk dingen kunnen plannen omdat ik elke middag slaap. En dat is natuurlijk ook lastig af en toe. Maar dat mag de pret niet drukken.


Ik heb een verlenging voor mijn gehandicapten parkeerkaart aangevraagd, want deze verloopt bijna. Ik moest opnieuw voor een keuring op het gemeentehuis komen en heb een verlenging voor 2 jaar gekregen. Daarna wordt het weer beoordeeld.


Tevens heb ik via het WMO een rolstoel aangevraagd (ik kreeg deze tip van lotgenoten). Ik heb al 3 jaar een eigen rolstoel, maar deze is vrij zwaar en eigenlijk bedoeld om geduwd te worden. Ik wil heel graag een actief model, sportiever en makkelijker om zelf mee te rijden. Ook hiervoor heb ik een toezegging gekregen voor 2 jaar. Vandaag is er iemand bij mij thuis geweest om alle maten op te meten en mijn wensen te noteren. Binnenkort krijg ik dus een op mij aangepaste rolstoel! Bijzonder hoe blij je kunt zijn met iets wat je eigenlijk helemaal niet nodig wilt hebben. Maar ik zal er veel veel gemak en plezier van hebben! Het geeft toch een hoop vrijheid en meer mogelijkheden. 


Fysiotherapie heb ik nog steeds niet opnieuw opgestart. Ik moest in eerste instantie tijdelijk stoppen ivm 2 kleine operaties die ik heb ondergaan. Nu merk ik dat ik wel even geniet van het feit dat ik geen afspraken heb en mij even kan richten op andere leuke dingen. Ik ga het wel weer oppakken, want ik vind het wel belangrijk om te blijven bewegen. Wel ga ik dan nog maar 1x per week. Ik heb het idee dat ik met 2-3 keer per week trainen mijn lichaam heb overbelast en er vaker een terugval kwam. Nu is het al lange tijd stabiel en dat voelt uiteraard beter.


Met de medicatie, Citalopram, gaat het ook nog steeds goed. Ik heb er best veel baat bij, dus zal dit voorlopig nog wel blijven gebruiken. 


Ik ben op dit moment blij, tevreden en gelukkig. Op naar de tweede helft van dit jaar. Hopelijk houdt het geluk nog lang aan!

Facebook groep voor naasten van POTS/dysautonomie patiënten!

05-06-2015 21:33

Omdat er veel vraag blijkt te zijn naar een plek waar partners/vrienden/familie/etc met elkaar kunnen praten, hun ei kwijt kunnen, ervaringen kunnen uitwisselen, etc, heb ik met een mede-patiënt een besloten Facebook groep opgericht. De naam is PotsPartners. Meld je aan en kom praten met anderen in een soortgelijke situatie! 

Update Citalopram

25-04-2015 23:14

Sinds een aantal weken ben ik gestart met de SSRI Citalopram. De dosering is opgehoogd naar 20 mg en ik merk positieve veranderingen. Mijn hartslag blijft over het algemeen lager (ook bij inspanning). Er zijn nog wel uitschieters, maar minder hoog dan voorheen. Prikkels komen gedoseerder binnen; op licht, geluid en onverwachtse dingen reageert mijn lijf wat minder heftig. Ik voel me ook vrolijker en relaxter, maar of dat komt door de medicijnen of de liefde is natuurlijk de vraag :-). De nadelen zijn dat ik er erg van ga dromen en dat mijn bloeddruk over het algemeen wat lager is dan voorheen, wat ik merk bij het opstaan. Maar de positieve punten hebben de overhand, dus dit neem ik voor lief. Voorlopig ga ik hiermee door, over twee weken heb ik weer overleg met de huisarts wat het vervolg is.


De behandelend arts heb ik van de week ook weer gesproken. Ik heb hem bijgepraat en hij vertelde eerlijk dat hij niets meer voor mij kan betekenen. Wel hebben we afgesproken dat we half jaarlijks contact houden, en mocht het toch weer achteruit gaan dan kan ik altijd eerder contact opnemen.


De afgelopen maand heb ik niet getraind. Vanwege een aantal kleine ingrepen mocht ik Een paar weken niet tillen en niet sporten. Eerlijk gezegd was het ook wel even prettig, even helemaal niets te hoeven. Geen therapieën. Wel heb ik thuis wat oefeningen gedaan om het een en ander bij te houden. Per mei zal ik weer gaan trainen. Het niveau in de "normale" fitnessgroep vind ik wel erg hoog liggen. Of ik dit volhoud, of toch terug ga naar de fysio fitness, moet ik nog even bekijken.


Al met al is alles nog steeds redelijk stabiel. Het gaat allemaal z'n gangetje en zolang ik rust en regelmaat houd, voel ik mij er redelijk "goed" bij.

Eerste maanden van 2015

07-03-2015 16:59

Het is alweer maart... De afgelopen tijd zijn er weer wat ontwikkelingen geweest.

 

Qua werk gaat alles nog goed. Ik werk nog steeds 10 uur per week en dat kan ik volhouden. De afgelopen 8 maanden ben ik bezig geweest met het leren van de Medische Terminologie. Een hele klus, want mijn concentratie en geheugen zijn niet altijd even goed. Maar ik ben in 1x geslaagd. Wat een opluchting!

 

Eind vorig jaar is mijn vader samen met een vriendin van mij namens mij naar een arts (cardioloog) in Belgie geweest, om te informeren of daar misschien meer mogelijk is qua behandeling, onderzoeken of medicatie. Dit omdat het in Nederland nu allemaal stil staat en er geen mogelijkheden meer voor mij zijn op dit moment. Deze arts heeft aangegeven dat ik eigenlijk zo goed als alles in Nederland al geprobeerd en gedaan heb. Toch had hij nog een paar alternatieven, waaronder psychotherapie (volgens deze arts is bij driekwart van de POTS-patienten een psychotrauma de oorzaak van de POTS), tilttraining en qua medicatie SSRI.

De psychotherapie ga ik in gang zetten. De tilt-training heb ik een aantal keren geprobeerd, maar het is erg lastig. Dit is een training waarbij je met je rug tegen de muur moet staan, je voeten iets van de muur af en op deze manier zo lang mogelijk moet blijven staan. Het idee hierachter is dat je kunt trainen om je lichaam weer langdurig in rechtstaande positie te kunnen brengen. Je moet dit eigenlijk 2x per dag doen en dit opbouwen naar uiteindelijk 45 minuten staan. Het aantal minuten dat ik kan staan is bij mij erg wisselend, maar erg minimaal. Na een aantal minuten word ik erg beroerd, heel misselijk, benauwd, de hartslag stijgt en de bloeddruk daalt erg waardoor ik niet meer op mijn benen kan blijven staan. Met de SSRI ben ik gestart. De dosering wordt binnenkort opgehoogd. Tot nu toe merk ik geen effect.

 

Met de fysiotherapie gaat het afwisselend redelijk en slecht. Het is niet zo stabiel. Helaas zijn er problemen met de verzekering, waardoor ik de komende tijd iets minder begeleide training kan volgen en heb ik als alternatief een aantal oefeningen voor thuis meegekregen. Het Levine protocol is in elk geval nog niet herstart. 

 

Het nieuwe jaar is erg goed begonnen, ik heb namelijk een vriend sinds januari! Niet verwacht, wel gehoopt dat het ook mij gegund zou zijn! Gelukkig past hij zich erg makkelijk aan en begrijpt hij goed wat ik wel en niet kan. De POTS lijkt ons in elk geval niet in de weg te staan, dus we hopen op een mooie toekomst samen! 

 

Al met al zijn er dus toch weer wat openingen waar ik mee aan de slag kan, in de hoop dat de klachten zullen verminderen/verdwijnen. Ik hou jullie op de hoogte.

Jaarwisseling

29-12-2014 19:04

Het einde van het jaar is in zicht. Een mooi moment om weer eens terug te blikken op dat wat geweest is.

 

Qua gezondheid was het een bewogen jaar. Ik heb 2 behoorlijke terugvallen gehad, waarbij ik beide keren naar de SEH ben gebracht in verband met de klachten. Na de eerste terugval, in februari, begon ik weer op te bouwen en leek het allemaal redelijk goed te gaan; alles was stabiel. De balans in werk en rust was gevonden. Tot de tweede terugval kwam. Het blijft ontzettend onverwachts en moeilijk te accepteren. Op het moment dat je denkt dat je het onder controle hebt, dat je weet wat je kunt en daarnaar handelt, blijkt dat toch niet de manier te zijn om het te voorkomen. Het lichaam blijft de baas en reageert op zijn eigen tijd en op zijn eigen manier. Ik was op de goede weg met het accepteren van mijn klachten en mijn huidige leven, maar de schommelingen maken het er niet makkelijker op. Daardoor heb ik moeite gekregen met de acceptatie. Waar doe ik goed aan, hoe kan ik het voor zijn? Helaas, dat kan niet. Het is puur een kwestie van zoveel mogelijk genieten en dankbaar zijn zolang het kan en je erbij neerleggen als het een tijd minder goed gaat. 

 

Soms ga ik nog de mist in. In mijn hoofd kan ik nog datgene wat ik een jaar geleden kon, maar mijn lichaam heeft een paar stappen terug gedaan. Op sommige momenten word ik geconfronteerd met het feit dat ik nu (nog) niet op dat niveau zit en dat is moeilijk. Maar met vallen en opstaan leer ik van deze "fouten".

 

De Levine training heb ik voorlopig gestaakt. Het ging meerdere keren niet goed, dat wil zeggen dat ik voor langere tijd op de grond kwam te liggen en opgehaald moest worden. Het lijkt (op dit moment) te intensief te zijn. Of het sowieso haalbaar is weet ik niet, zodra ik weer een periode stabiel ben wil ik het nog een kans geven. Ik ga nog wel 2x per week naar de fysio, maar train nu meer op gevoel. Ik train nu op de ligfiets en wandel op de loopband, allebei een aantal minuten. Daarnaast doe ik de 4 krachtoefeningen nog.

 

De WIA keuring bij het UWV is eindelijk achter de rug. Ik ben gedeeltelijk afgekeurd: 72%. Hoewel ik natuurlijk al lang wist dat deze keuring eraan zat te komen en ik graag wilde dat er duidelijkheid kwam, vond ik het toch moeilijk om een onbekend iemand te horen zeggen dat ik afgekeurd ben. Natuurlijk, in deze situatie ben ik blij dat mijn klachten en inzet erkend worden en ik financieel niet zo erg in de problemen kom. Maar het is ook weer een harde bevestiging dat ik ziek ben. En daar kan ik mij toch nog moeilijk bij neerleggen. Ik wil zo graag normaal functioneren, niet meer na te hoeven denken bij alles wat ik doe, niet bij alles wat ik doe geconfronteerd te worden met de klachten, niet telkens weer de bevestiging te krijgen dat ik beperkingen heb, niet gewoon dat leven kunnen leiden wat de meeste leeftijdsgenoten hebben. Om daar te lang bij stil te staan, heeft geen zin. Het is zoals het is. Maar natuurlijk blijf ik ook voor het komende jaar heel erg hopen dat er verbetering zal komen, dat er een oplossing of oorzaak gevonden gaat worden. Tot die tijd probeer ik wat van mijn leven te maken, ook al is dat echt niet het leven dat ik een aantal jaar geleden voor ogen had.

 

Of ik goede voornemens heb? Nee, als ik al een voornemen heb wil ik daar niet mee wachten tot het nieuwe jaar. Het leven laat zich niet leiden, wij mensen laten ons wel (ver)leiden. Dat eerste kunnen we niets aan veranderen, het tweede wel.  

 

Ik wens alle bezoekers van mijn site een heel fijn, gelukkig, maar vooral gezond nieuwjaar toe!

1 | 2 | 3 | 4 | 5 >>